Als ouder van een kind met Downsyndroom weet je waarschijnlijk maar al te goed hoeveel verschillende specialisten en controles erbij komen kijken. Om die zorg zo overzichtelijk en rustig mogelijk te houden, bundelt de speciale Upside Down polikliniek van het Spaarne Gasthuis deze afspraken al zo’n vijftien jaar onder één dak. Het regionale ziekenhuis heeft hiervoor nu een officiële erkenning ontvangen: de polikliniek mag zich een STZ Topklinisch Expertisecentrum noemen.
Het team begeleidt jaarlijks zo’n 50 tot 60 kinderen, waarbij ook gezinnen van buiten de regio naar het ziekenhuis worden doorverwezen. Door verschillende disciplines op één moment samen te brengen, hoef je niet steeds opnieuw hetzelfde verhaal te vertellen bij losse bezoeken.
Eén plan rondom het kind
Kinderen met Downsyndroom hebben vaak op meerdere vlakken tegelijk begeleiding nodig, zoals bij gehoor, zicht, spraakontwikkeling, motoriek of algemene groei. Binnen de Upside Down poli werken onder meer kindergeneeskunde, KNO, oogheelkunde, logopedie, kinderfysiotherapie, ergotherapie en psychologie vast met elkaar samen. Waar nodig sluiten aanvullende specialismen aan, denk aan kindercardiologie, kinderrevalidatie, endocrinologie of kinderorthopedie.
De kinderarts houdt hierbij altijd het overzicht en voegt alle bevindingen samen in één overkoepelend behandelplan. Ook worden de kinderen minimaal jaarlijks gescreend op specifieke aandoeningen die vaker bij Downsyndroom voorkomen.
Minder belasting en luisteren naar ervaringen
Naast het bundelen van bezoeken zoekt het ziekenhuis continu naar manieren om onderzoeken minder belastend te maken voor jonge patiënten. Zo test het team momenteel nachtelijke zuurstofmetingen gewoon thuis in het eigen bed. Daarmee willen artsen onderzoeken of uitgebreid slaaponderzoek in het ziekenhuis rondom mogelijke slaapapneu in bepaalde situaties voorkomen kan worden. Na metingen bij twintig kinderen wordt deze thuiswerkwijze geëvalueerd.
De aanpak sluit aan bij de ervaringen van ouders zelf. Uit een recente enquête onder dertig ouders gaf 97 procent aan zich daadwerkelijk gehoord te voelen en het bezoek te waarderen met een 4 of 5 op een vijfpuntsschaal. De feedback die ouders meegaven – bijvoorbeeld over strakkere afsprakenplanning en een soepelere overgang naar de volwassenenzorg – gebruikt het team direct voor verdere verbeteringen.
Kennis delen en landelijke richtlijnen
De officiële toekenning vanuit de Samenwerkende Topklinische Opleidingsziekenhuizen (STZ) kijkt niet alleen naar directe patiëntenzorg, maar ook naar wetenschap en kennisdeling. Het team draagt actief bij aan landelijke richtlijnen, verricht onderzoek en werkt nauw samen met onder meer Stichting Downsyndroom, regionale zorgverleners en huisartsen.
Wil je meer lezen over de voorzieningen en specialismen van het ziekenhuis? Bekijk dan de informatie direct op de website van het Spaarne Gasthuis.
Spaarne Gasthuis: topzorg voor de regio | Spaarne Gasthuis
Achter elke patiënt zit een uniek verhaal. Bij het Spaarne Gasthuis vinden we het daarom belangrijk goed naar u te luisteren.
Gerelateerde berichten
- Advertentie -
