Op maandag 21 maart, 20:00 uur wordt een pub-quiz georganiseerd om geld in te zamelen voor de ziekte van Lyme. Wil je en een leuke avond én een goed doel steunen? Dan is dit je kans.
Lidewij (25 jaar) – Lyme patiënte uit Haarlem – brengt momenteel (buiten de verplichte ziekenhuis bezoeken om) haar dagen en nachten in bed door, afhankelijk van zorg en vaak in het donker met een zonnebril op en oordopjes bij de hand. Veel dagelijkse dingen die voor iedereen als ‘normaal’ gezien worden, kan zij niet. Doet zij dit toch, dan heeft dit grote gevolgen zoals epileptische aanvallen en spasmes. Zij kreeg na ca. 15 jaar ziek zijn, met veel artsenbezoeken en onderzoeken, haar officiële diagnose: chronische Lyme neuro-borreliose stadium 3 met een flinke ontsteking van het centrale zenuwstelsel en een aantal co-infecties.
De behandeling waar Lidewij het meeste baat bij heeft wordt helaas maar voor een deel vergoed door haar verzekering, wat betekent dat zij duizenden euro’s per jaar kwijt is aan medicatie, bloedtesten, onderzoeken en artsenbezoeken. Ook met deze behandeling zal zij nooit 100% kunnen genezen, daarvoor heeft Borreliose haar lichaam té permanent beschadigd, maar Lidewij hoopt wel een leefbaar zelfstandig stadium te bereiken.
Zo’n 2,5 jaar is zij nu in strijd met het UWV, die haar 100% arbeidsgeschikt keurden, wat inhoudt: geen uitkering, geen geld om alle medische kosten te betalen. Niet alleen het focussen om beter te worden, maar de strijd om te bewijzen dat ze ziek is.
De opbrengst van deze pup-quiz, en een grotere actie ‘Lopen voor Lyme’ komt ten goede aan Lidewij’s medische behandeling. Doneren kan al vanaf €1,- via: Lopenvoorlyme.nl/team/lieds-lopers/
De ziekte van Lyme
De ziekte van Lyme is de snelst groeiende infectieziekte van Europa, veroorzaakt door de Borrelia bacterie die vaak door teken wordt meegedragen. Naar schatting bereikte het aantal tekenbeten in Nederland in 2016 een nieuw ‘hoogtepunt’ met een totaal van 1.5 miljoen tekenbeten.
Symptomen van Lyme beginnen vaak met griepachtige verschijnselen, zoals hoofdpijn, spier- en zenuwpijn, koorts, en vermoeidheid. Als vervolgens de Borrelia zich door het lichaam verspreidt kun je last krijgen van allerlei symptomen. O.a. neurologische, dermatologische, reumatologische, cardiologische, opthalmologische en psychiatrische klachten. De ziekte van Lyme wordt ook wel de grote imitator genoemd aangezien het zich voor kan doen als meer dan 300 andere ziektebeelden. Zoals MS, Alzheimer, ALS, ME en reuma.
Chronische Lyme. Veel chronische Lyme patiënten zijn 80-100% bedlegerig en velen zijn gebonden aan een rolstoel. Het bestaan van co-infecties, bemoeilijkt een gemakkelijke aanpak van de ziekte van Lyme.
Waarom is fundraising noodzakelijk?
In Nederland wordt behandeld volgens de CBO-richtlijnen. Door de lage betrouwbaarheid van de Nederlandse bloedtesten lopen veel chronisch Lyme patiënten jarenlang niet gediagnosticeerd rond of voldoet de standaard behandeling volgens de CBO-richtlijnen niet. Een aantal klinieken in het buitenland behandelt volgens de ILADS richtlijnen, alsmede een paar Nederlandse artsen. De richtlijnen van ILADS zijn ‘evidence based’ en in Amerika opgenomen in het National Clearinghouse of Guideliness. Deze ILADS behandelingen worden echter niet vergoed door Nederlandse zorgverzekeraars, waardoor veel Nederlandse Lyme patienten gedwongen zijn om op eigen kosten behandelingen (in het buitenland) te volgen.
Uit een enquête onder Nederlandse Lyme patiënten blijkt dat maar 9% van de Lyme patiënten hun behandeling volledig vergoed krijgt – tegenover 74% volledige vergoeding bij andere aandoeningen. Zo heeft meer dan 25% van de Lyme patiënten al meer dan 10.000 euro uit eigen vermogen uitgegeven aan Lyme behandelingen – tegenover 3% bij andere aandoeningen.
Info
Wat: Pub-Quiz, Battle against Lyme
Waar: Uiltje craft beer bar, Haarlem
Wanneer: maandag 21 maart, 20:00 uur
RSVP: Facebook.com
