Tim Schroeder, 36 jaar en woonachtig in Hoofddorp en zijn voormalig partner, Dahab El Ouardini, woonachtig in Haarlem zijn de trotse ouders van Eleyna. Eleyna is 5 jaar oud en zit op de Dreefschool te Haarlem. Tim en Dahab zijn een sponsoractie begonnen voor stichting Ushersyndroom.
“Eleyna is de reden van dit schrijven. Onze dochter heeft namelijk het Ushersyndroom. Dit syndroom is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij kinderen doof of slechthorend geboren worden. Vanaf ongeveer 10 jaar is er ook sprake van progressief verlies van zicht. Ook voor onze lieve meid zal dus gelden dat zij zowel doof als blind zal worden zolang er geen behandeling mogelijk is,” aldus Tim.
Hij vervolgt: “Behandeling van het Ushersyndroom is namelijk nog niet mogelijk, maar gelukkig zijn er wel hoopvolle ontwikkelingen. Men heeft het doel om binnen enkele jaren een behandeling beschikbaar te stellen. Echter is daar heel veel geld voor nodig! De wetenschap staat voor grote uitdagingen in de zoektocht naar oplossingen die moeten leiden tot een behandeling.“
“Met mijn fietsactie, van Hoofddorp naar Alicante, hoop ik een mooi geldbedrag in te zamelen voor stichting Ushersyndroom. Zaterdag 9 april stap ik op de fiets en zal ik dus bijna 2200 km moeten afleggen om vervolgens hopelijk binnen 3 weken te arriveren in Alicante.“
